4-letni Krzyś z Łęczycy zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. W sieci trwa zbiórka na terapię genową w USA

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to jedna z najbardziej dramatycznych chorób genetycznych. Chorują na nią niemal wyłącznie chłopcy. Polega ona na uszkodzeniu genu produkującego dystrofinę - białko niezbędne do działania mięśni. Dlatego mięśnie zanikają.

- To bardzo podstępna choroba do zdiagnozowania i leczenia. Gdy Krzyś miał sześć miesięcy zaczęłam zauważać, że jest coś nie tak. Był bardzo wiotki, dosłownie przelatywał przez ręce. Chodziliśmy na fizjoterapię. Ciągle słyszeliśmy, że jest to tylko obniżenie napięcia mięśniowego. Przez dwa miesiące był rehabilitowany, jednak nie przynosiło to żadnych efektów. Ciągle słyszałam, że jest jeszcze czas. Jednak czułam, że jest inaczej. Szukałam przyczyny, miałam porównanie po córce, która mając osiem miesięcy chodziła już przy meblach. Pediatra powiedziała mi, że może to być jakaś choroba genetyczna. Niestety czarny scenariusz się spełnił. Dzień przed roczkiem Krzysia przyszła diagnoza - najgorszy z zaników mięśni dystrofia mięśniowa Duchenne'a - powiedziała Anna Zawada, mama Krzysia.

Aby zatrzymać postęp choroby, konieczne jest zastosowanie terapii genowej, która dostępna jest w Stanach Zjednoczonych. Leczenie kosztować będzie ponad 14,6 mln złotych. Krzyś na zebranie pieniędzy ma czas do października.

- Choroba prowadzi do powolnej śmierci. Terapia w Stanach Zjednoczonych przeznaczona jest dla dzieci w wieku 4-5 lat w dobrej formie. Polega ona na jednorazowym wlewie dożylnym leku, który spowoduje ekspresję białka w mięśniach. Koszt podania leku oraz pobyt wraz z przelotami wyniesie ponad 14 milionów złotych. Będziemy musieli być tam około czterech miesięcy na obserwacji. Nie stać nas na to, dlatego prosimy wszystkich o wsparcie. Nie wyobrażam sobie nie zebrać tych pieniędzy i nie pomóc mojemu dziecku. Jeśli nie zbierzemy pieniędzy, to Krzysiu w wieku ośmiu lat będzie zależny od wózka inwalidzkiego. Już teraz Krzyś samodzielnie nie przejdzie więcej niż 150 metrów - dodaje zrozpaczona mama chłopca.

- Kochani, uratujcie mnie! - powiedział Krzyś Zawada.

Na stronie siepomaga.pl - TUTAJ działa zbiórka pieniędzy na pomoc dla Krzysia. Aktualnie zebrano ponad 2,4 mln zł.

Wspomóc Krzysia można też poprzez przekazanie 1,5% podatku (numer KRS0000396361, cel szczegółowy 1,5% – 0097535 Krzysztof).