Delegacja z Łęczycy uczestniczyła w obradach Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Liczą na wsparcie dla Krzysia Zawady

W środę, 5 czerwca na obrady Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich pojechali: chorujący na DMD Krzyś Zawada z Łęczycy, jego mama Anna Zawada, Maciej Baranowski z Projektu Łęczyca oraz Agnieszka Gierowska, prezes Towarzystwa Przyjaciół Dzieci w Łęczycy.

- Krzyś urodził się 3 października 2019 roku. Po roku zdiagnozowano u niego DMD. Mama Krzysia rozpoczęła trudny i żmudny proces rehabilitacji Krzysia. Cały czas była na bieżąco w tym, co się pojawia na świecie w sprawie leczenia. Jako pierwsza zainicjowała zbiórkę na portalu Siepomaga.pl. Zrobiła to dzień po tym, jak dowiedziała się, że powstał lek. Został on przebadany i dopuszczony w Bostonie. Może on pomóc jeszcze 14 innym chłopcom w Polsce, którzy są chorzy na tę chorobę. (...) W przypadku Krzysia uszkodzonych jest aż 16 "puzzli" (przyp. red. genów ), które nie działają. Temu chłopcu, który coraz trudniej już mówi zostało bardzo niewiele czasu. Tak naprawdę został maksymalnie rok. Warunkiem tego, aby lek został podany oprócz 15 milionów złotych jest to, że musi chodzić. Krzysiu, gdy przejdzie zaledwie 150 metrów jest już maksymalnie zmęczony i nie może iść dalej sam. Jeśli do czasu podania leku Krzyś przestanie chodzić, to po prostu umrze. (...) Na ten moment udało się zebrać 3 mln zł. Jest robione absolutnie wszystko. W takiej samej sytuacji jest jeszcze 14 chłopców z całej Polski. To jest 14 dramatów. Trzymam kciuki za tę zbiórkę, ale i za rząd. Liczę, że znajdziecie Państwo te 12 mln i uratujecie tego chłopca - powiedział w swoim wystąpieniu Maciej Baranowski z Projektu Łęczyca.

Przypomnijmy, 4-letni Krzyś Zawada z Łęczycy choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to jedna z najbardziej dramatycznych chorób genetycznych. Chorują na nią niemal wyłącznie chłopcy. Polega ona na uszkodzeniu genu produkującego dystrofinę - białko niezbędne do działania mięśni. Dlatego mięśnie zanikają. Obecnie jedynym ratunkiem dla chłopca jest kosztowana terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Potrzeba blisko 15 mln złotych.

- Rozmawiamy o problemach nie tylko Krzysia, ale o wszystkich dotkniętych tą chorobą. Pragniemy, aby każdy chłopiec i każda rodzina, która w tym momencie zmaga się ze zbiórką była szczęśliwa, że ma zrefundowany lek. Módlmy się wszyscy proszę o pozytywne wieści z Sejmu - napisała w mediach społecznościowych Anna Zawada, mama Krzysia.

Na stronie siepomaga.pl - TUTAJ działa zbiórka pieniędzy na leczenie Krzysia. Aktualnie zebrano prawie 3 miliony złotych.